Eigen ziekte eerst. Over ziektediscriminatie, willekeur en effectief altruïsme

“Eigen volk eerst,” dat is de leuze van het nationalisme. Maar wie behoort tot het eigen volk? Ik woon in Antwerpen: bestaat mijn volk dan uit Antwerpenaren, Vlamingen, Belgen, Europeanen of wereldburgers? Het Vlaams nationalisme focust op het Vlaamse volk, maar dat is willekeur, want men kan evengoed het Europese volk nemen. Of het Antwerpse volk. Ook bij interreligieuze conflicten zien we die willekeur. In het Midden-Oosten is er een conflict tussen Christenen en Moslims, in Noord-Ierland is er een conflict tussen Katholieken en Protestanten. Wie behoort tot het eigen geloofsvolk? Alle Katholieken? Of alle Christenen, inclusief Protestanten? Of alle Abrahamieten, inclusief Joden en Moslims? En wie behoort tot het eigen biologische volk? Alle blanken? Dat is racisme. Alle mensen? Dat is speciesisme. Alle primaten? Alle zoogdieren? Alle gewervelde dieren?

Het idee van eigen volk eerst bevat ongewenste willekeur, want er is een hele hiërarchie van volkeren, en als je in die hiërarchie naar willekeur een groep aanduidt als het eigen volk en zo leden van andere groepen uitsluit, dan gaan die uitgesloten individuen dat niet graag hebben. Net zoals we individuen naar willekeur kunnen onderverdelen in volkeren, zo kunnen we patiënten naar willekeur onderverdelen volgens ziekten. Dan hebben we een neiging om prioriteit te geven aan patiënten die tot dezelfde groep van zieken behoren.

Een voorbeeld: als fysicus sta ik vol bewondering voor het werk van de Britse fysicus Stephen Hawking, waarschijnlijk de beroemdste nog levende fysicus. Zoals bekend lijdt Hawking aan de spierverlammingsziekte ALS. Diegenen die de biografische film The Theory Of Everything hebben gezien, kunnen zich goed het leed van een ALS-patiënt voorstellen. Je krijgt dan een emotionele betrokkenheid voor het lot van ALS-patiënten. Daarnaast ken ik mensen die meededen met de Ice Bucket Challenge om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Hoewel ik zelf geen ALS heb, zou ik die ziekte als ‘mijn ziekte’ kunnen beschouwen omwille van de emotionele betrokkenheid die ik voel met patiënten zoals Stephen Hawking. Redenen genoeg dus om mij specifiek het lot van ALS-patiënten aan te trekken en ook geld te doneren.

Maar is dat het beste dat ik kan doen met mijn geld? Dat is de vraag die het effectief altruïsme zich stelt. Als we kijken naar de meest effectieve goede doelen die gezondheid bevorderen, dan staat een organisatie zoals de Against Malaria Foundation bovenaan in de aanbevelingen van GiveWell. Die organisatie die malaria bestrijdt is dus waarschijnlijk effectiever dan een organisatie die ALS bestrijdt.

In een opiniestuk dat ik mee onderschreef, werd het voorbeeld aangehaald van ALS versus malaria. Daarop reageerde de ALS Liga België met een recht van antwoord. De laatste zin in hun reactie is interessant omdat ze sterk inspeelt op onze emoties: “Beseft Effectief Altruïsme Vlaanderen wat hun woorden betekenen voor een ALS-patiënt die net voor Kerstmis te horen krijgt dat hij/zij aan ALS lijdt?”

Een effectieve altruïst probeert niet enkel de emoties (het hart) te volgen, maar ook de ratio (het verstand). Het probleem is dat een effectieve altruïst niet enkel de stem van die ALS-patiënt hoort, maar van alle patiënten. En voor elke ALS-patiënt die voor Kerstmis het slechte nieuws te horen krijgt, zijn er bijvoorbeeld 20 kinderen die voor Kerstmis te horen krijgen dat ze malaria hebben en eraan zullen sterven omdat ze geen toegang hebben tot de medicijnen. (Dit is gebaseerd op de Global Burden of Disease cijfers: malaria zorgt voor 1,3% van alle sterftes, 20 keer meer dan alle motorische-zenuwcelziektes samen, inclusief ALS. In termen van verlies van gezonde levensjaren of DALY’s is malaria 60 keer schadelijker dan motorische-zenuwcelziektes.)

De klacht van de ALS Liga toont aan dat er ook bij ziektes een vorm van willekeur zit waardoor we prioriteiten stellen die minder effectief zijn en dus minder gewenst zijn. Ongewenste willekeur dus. ALS is namelijk één type van neurologische ziektes. Wat met de patiënten die lijden aan andere types, zoals Alzheimer? En neurologische ziektes zijn maar één categorie van niet-overdraagbare ziektes. Wat met de patiënten die leiden aan bijvoorbeeld chronische ademhalingsziektes? We hebben een hele hiërarchie van ziektes.

Het wordt pas echt moeilijk als we beseffen dat er verschillende vormen van ALS bestaan. Er zijn tientallen subvormen van ALS die we ruw gezegd in twee vormen kunnen onderverdelen: sporadische ALS (SALS) en familiaire ALS (FALS). SALS komt veruit het meeste voor: 80% van de gevallen. Als we al geld geven aan ALS-onderzoek, hoe moeten we de fondsen voor dat onderzoek dan verdelen over SALS en FALS? Krijgt het onderzoek naar SALS de meeste fondsen omdat de meeste ALS-gevallen een vorm van SALS zijn? Dan gaan we waarschijnlijk minder snel een behandeling voor FALS vinden. Wat dan met een FALS-patiënt die net voor Kerstmis te horen krijgt dat hij/zij aan FALS lijdt? Moeten we de fondsen dan gelijk verdelen over SALS en FALS, dus elk de helft? Dan riskeren we een efficiëntieverlies waardoor minder ALS-patiënten geholpen worden. Als ik me betrokken voel met ALS-patiënten omwille van Stephen Hawking, en als ik te horen krijg dat Hawking een zeldzaam type ALS heeft, zou ik dan vanaf nu prioriteit moeten geven aan die zeldzame variant? Zou ik dan plots de andere ALS-varianten links laten liggen?

De keuze naar de verdeling van fondsen is onvermijdelijk. Ook de ALS Liga ontkomt daar niet aan. De vraag is vooral hoe we verschillende ernstige ziektes onderverdelen in groepen en subgroepen, en hoe we de fondsen dan moeten verdelen tussen die subgroepen. De ALS Liga focust op ALS, maar een FALS Liga of een Neuroziekte Liga zijn evengoed denkbaar. Wie moeten we dan steunen? Een keuze voor de ALS Liga in plaats van de FALS Liga is willekeur. Als ik me betrokken voel met patiënten die een bepaalde ziekte hebben en daarom prioriteit wil geven aan de behandeling van die ziekte – een soort van ‘eigen ziekte eerst’ – over welke ziekte hebben we het dan? FALS? ALS? Neurologische ziektes?

Een effectieve altruïst wil zoveel mogelijk ziektes genezen en mensen redden, en dan maakt de onderverdeling in groepen en subgroepen van ernstige ziektes niet uit. De effectieve altruïst kijkt naar één groep van ernstige ziektes, namelijk die van alle ernstige ziektes. Dan is er geen willekeur. En binnen die totale groep van alle ernstige ziektes moeten dan de fondsen zo effectief mogelijk verdeeld worden, zodat er zo weinig mogelijk patiënten kunnen klagen als ze voor Kerstmis te horen krijgen dat ze een ernstige ziekte hebben. Dit is een toepassing van de ethische minimale klachten theorie.

Logisch gezien is de kans heel klein dat de woorden van Effectief Altruïsme Vlaanderen iets persoonlijks betekenen (in de zin van de kans op genezing verhogen) voor een ALS-patiënt die nu te horen krijgt dat hij/zij ALS heeft, want de levensverwachting bij ALS is 4 à 5 jaar. De kans is heel klein dat het geld dat nu gedoneerd wordt aan ALS-onderzoek ertoe zal leiden dat er binnen de 5 jaar een effectieve behandeling van ALS op de markt is. De ALS-patiënt zal dus hoogstwaarschijnlijk niet genezen worden door de donaties die nu gegeven worden aan onderzoek. Enkel de toekomstige ALS-patiënten zullen hopelijk genezen kunnen worden. Als er binnen de 5 jaar toch een medicijn tegen ALS beschikbaar is, zal dat komen door de donaties die in het verleden reeds gegeven werden. Maar op die gedane donaties hebben de woorden van Effectief Altruïsme Vlaanderen geen vat meer.

De woorden van Effectief Altruïsme Vlaanderen hebben geen invloed op de overlevingskansen van die patiënt. Die patiënt en diens familie en vrienden kunnen natuurlijk wel bezorgd zijn om het lot van andere, toekomstige ALS-patiënten die afhankelijk zijn van de nieuwe donaties. Dat is een vorm van  ‘eigen ziekte eerst’, waarbij er willekeur is over welke ziekte we het moeten hebben: waarom ALS en niet bv. Alzheimer? Beiden zijn immers neurologische ziektes. Als een ALS-patiënt sterft, dan sterft die persoon aan een neurologische ziekte. Dus waarom niet focussen op neurologische ziektes? En waarom focussen op een neurologische ziekte en niet op bv. malaria? Beiden zijn immers ernstige ziektes.

Een effectieve altruïst heeft een hekel aan ongewenste willekeur en is daarom een kosmopoliet die geen belang hecht aan grenzen tussen gemeenten, provincies, gewesten, landen, landenunies of continenten. Er is geen reden om te zeggen dat de grenzen tussen landen belangrijker zijn dan de grenzen tussen gemeenten. Er is maar één land, de wereld, en maar één volk, iedereen. En zo ook is een effectieve altruïst een kosmopoliet op het vlak van ziektes. Een effectieve altruïst hecht geen belang aan verschillen tussen FALS en SALS, tussen ALS en Alzheimer of tussen neurologische ziektes en infectieziektes. Alle ernstige ziektes tellen mee. Er is geen reden om te zeggen dat het verschil tussen ALS en Alzheimer belangrijker is dan het verschil tussen FALS en SALS.

Voor een effectieve altruïst maakt het niet uit welke ziekte prioriteit krijgt, zolang er maar zoveel mogelijk gezonde levensjaren (QALY’s) gered worden. Bij het kiezen van de meest effectieve interventie laat de effectieve altruïst zich leiden door drie criteria: omvangrijkheid (bv. hoeveel slachtoffers maakt de ziekte?), reduceerbaarheid (bv. hoe gemakkelijk of goedkoop is de behandeling?) en verwaarloosdheid (bv. hoeveel geld gaat er al naar die ziektebestrijding en hoeveel nu kan mijn extra donatie leveren?). Dan zijn er veel aanwijzingen dat het bestrijden van een verwaarloosde tropische ziekte zoals malaria via de Against Malaria Foundation effectiever is dan ALS-bestrijding (tenzij de toekomstige ALS-behandeling, inclusief onderzoek- en ontwikkelingskosten, goedkoper gaat zijn dan muskietennetten tegen malaria).

Als meer en meer mensen deze effectief altruïstische redenering volgen (en hun donaties verhogen), zal al snel het grensnut van malariabestrijding afnemen bij extra donaties (dit is de economische wet van afnemend grensnut), en dan worden andere interventies tegen andere ziektes effectiever.

Advertisements
Dit bericht werd geplaatst in Artikels, Blog en getagged met , . Maak dit favoriet permalink.

2 reacties op Eigen ziekte eerst. Over ziektediscriminatie, willekeur en effectief altruïsme

  1. E. zegt:

    Wow, je zal maar ’s een zeldzame ziekte hebben die veel geld kost om te genezen. Als ik dat zo allemaal lees, moet je je kind met een dure, zeldzame ziekte maar laten stikken en de centen doneren aan organisatie die malaria bestrijdt.
    Dit artikel leert mij vooral dat het zogenaamde effectieve altruïsme een zeer kille beweging is. Deze wereld is al koud en kil genoeg. Het idealiseren van de ratio / afwijzen van het gevoel begint hoogst eigenaardige vormen aan te nemen. Tijd voor meer verbinding, met, jawel, gevoel!

    • stijnbruers zegt:

      Waarom zou je geen geld mogen geven om je kind met de dure zeldzame ziekte te helpen? Dat is dan wel niet 100% altruïstisch, want je laat je eigen voorkeur primeren op het redden van extra levens, maar niemand zegt dat je geen geld mag geven aan quasi-altruïstische zaken.
      Wat hier ook wel een belangrijke rol speelt, is de vraag of je donatie aan je geprefereerde organisatie die tegen die zeldzame ziekte strijdt, je kind daadwerkelijk kan helpen. Als die zeldzame ziekte een ziekte is met een korte levensverwachting, als je kind nu die ziekte heeft en niet lang meer zal leven, en als die organisatie bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek steunt waar de resultaten pas na vele jaren als therapie op de markt zullen verschijnen, gaat je donatie aan die organisatie niet jouw kind redden, maar wel andere, voor jou onbekende kinderen die die ziekte gaan krijgen in de verdere toekomst. Als je het dan doet omwille van zuiver altruïstische redenen om die andere kinderen in de toekomst te helpen (omdat het niet meer gaat om het redden van je eigen kind), waarom zou je dan niet een bredere categorie van ziektes beschouwen? Dan heb je een grotere keuze om effectievere organisaties te steunen, die meer kinderen kunnen redden.
      Dan is er nog de vraag of jouw voorkeur voor ‘warmte’ of ‘gevoel’ belangrijker is dan bijvoorbeeld het redden van extra levens. Als je kiest voor je warmte en je gevoel en als dat als resultaat heeft dat er meer kinderen sterven, wat dan met de kilte en gevoelloosheid van die extra dode kinderen? Een dode is toch ook maar kil?

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s